Maria Luiza, de 3 anos, é de Uberlândia e passa por tratamento contra a atrofia muscular espinhal (AME) do tipo III. Remédio Zolgensma está entre os mais caros do mundo e faz parte do rol da ANS para beneficiários de planos de saúde. Família da pequena Maria Luiza conseguiu medicamento de R$ 6 milhões para tratar atrofia muscular espinhal TV Integração/Reprodução A família da pequena Maria Luiza, de 3 anos, conseguiu uma grande vitória na Justiça nos últimos dias. A criança de Uberlândia poderá tomar um dos medicamentos mais caros do mundo, avaliado em R$ 6 milhões, para tratar atrofia muscular espinhal (AME) do tipo III, doença rara que ataca o sistema nervoso. Compartilhe no WhatsApp Compartilhe no Telegram Neste ano, o remédio Zolgensma, usado para tratar a AME, entrou no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) que garante o direito assistencial de acesso ao medicamento para beneficiários de planos de saúde. Com isso, os pais de Maria entraram na Justiça para conseguir o tratamento de graça. “A Justiça negou em primeira instância o pedido de acesso ao medicamento, e a brecha que encontramos é de que a bula brasileira fala que o medicamento só pode ser usado até os dois anos, mas outras agências internacionais dizem que deve ser usado o critério do peso, e não de idade”, disse o advogado da família, Gabriel Massote. LEIA MAIS: Saiba como o remédio mais caro do mundo atua no corpo de crianças com atrofia muscular espinhal Para receber o medicamento, uma amostra de sangue de Maria foi colhida no Brasil e enviada para a Holanda para que o laboratório responsável pela medicação se certificasse que ela não terá rejeição ao tomar o remédio, aplicado em dose única. “Não consigo nem falar o quanto a gente está feliz, acho que qualquer pai e mãe sente o medo de ver a filha parar de andar, então para nós saber que esse medo vai passar é muito bom”, comemora a mãe de Maria, a bancária Danúbia Ferreira. Atrofia muscular espinhal A AME é uma doença rara degenerativa passada de pais para filhos e ainda sem cura. Ela é causa por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos, interferindo na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. LEIA TAMBÉM: Conheça a blogueira com Atrofia Muscular Espinhal que viaja o mundo com cadeira de rodas A mãe de Maria Luiza conta que descobriu sobre a doença da filha quando contou a um médico sobre a forma como a pequena se levantava. Segundo ela, a menina aprendeu a andar com um ano de idade, mas caía muito. “Ele [o médico] pediu para que eu deitasse a Maria no chão para ela levantar, e ela levantou escalando o corpinho. Para mim, sempre foi normal, mas ele me falou que isso indicava fraqueza muscular e me encaminhou para um neuropediatra”, conta. Maria Luiza poderá tomar o Zolgensma, remédio mais caro do mundo TV Integração/Reprodução Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, uma a cada 50 pessoas são portadoras da mutação no gene. No caso da Maria Luiza, ela não tem o gene SMN1, responsável por produzir a proteína dos neurônios motores. “A gente suspeita dessa doença quando o paciente começa a apresentar uma fraqueza muscular proximal, pensando no membro superior, mais perto do ombro, e nos membros inferiores, na altura das coxas”, explica o neurologista Matheus Ferreira Gomes. Agora com o medicamento garantido, o pai de Maria Luiza, Tiago Silva, comemora o recomeço na vida da família. “Eu sinto que a Maria vai nascer de novo. É como se tivéssemos ganhado na loteria”, celebra. LEIA TAMBÉM: ESCALADORES DE CACHOEIRAS: duas novas espécies de peixes são descobertas em MG ROLÊ ALEATÓRIO: Gato tem noite de apuros ao fugir de cachorros, se enfiar em carro e ir parar em túnel de troca de óleo para ser resgatado; FOTOS ENTENDA: Empresa pode pedir que funcionário não tenha chulé ou barba ‘malfeita’? 📲 Confira as últimas notícias do g1 Triângulo e Alto Paranaíba 📲 Acompanhe o g1 no Instagram e no Facebook 📲 Receba notícias do g1 no WhatsApp e no Telegram VÍDEOS: veja tudo sobre o Triângulo, Alto Paranaíba e Noroeste de Minas f

Fonte: G1

21/04/2023 – Paranaíba e Máximus FM